hjärntumör...igen.blogg.se

På torsdagen var vi på utvecklingssamtal med Alexander på hans skola. Jag mådde bra och det kändes ok. Efter halva samtalet då kändes det mindre bra, inte pga det som togs upp =) , men då kom det ett anfall. Ett stort! Jag började gråta, andingen ändrades och jag blev mer och mer högljudd i mina skrik. Jag hör att jag gråter/skriker högre och högre men jag vet inte varför. Det är inget som gör ont eller något jag är rädd för, fast de som sett mig få anfallen säger att det låter som att jag har ont eller är rädd. Till slut låg jag på golvet och skakade men var inte helt borta för jag kommer ihåg en del men jag kan inte göra något. Alexanders lärare följde honom ut ur klassrummet så att han slapp se det som hände. Det  måste vara jättejobbigt att se sin mamma ligga på golvet och gråta, andas häftigt och inte ha någon kontroll över sin kropp. Jag vet inte hur länge det höll på innan det var slut men ca 15 min i alla fall. När anfallen slutar skakar jag som ett asplöv, eller inte ett utan tusen asplöv. Jag fryser inte men det är musklerna som darrar, skakar och gör det väldigt svårt att slappna av. Patrik la hans hand under min kind/hals och då jag kände hans värme från handen minskade skakningarna men efter ett tag då han tog bort den då började det igen. Han lade dit den igen och jag fick jackor över mig så att värmen skulle göra så jag slappnade av. Efter ett tag var jag "tillbaka". Samtalet var ju inte slut så jag sa att jag kunde kanske få hjälp att ta mig till en soffa som fanns i korridoren i skolan så kunde Patrik och Alex och läraren fortsätta med samtalet men Alexanders lärare tyckte att det var fel prio och sa att vi var ju nästan ändå klara med samtalet så hem med dig och sov. Patrik hämtade bilen och jag fick hjälp ut och blev hemskjutsad och fick vila.
Fredag, lördag, söndag flöt på bra utan anfall och vi blir alla lika glada för varje dag som det händer.

Alexander frågar ofta då han kommer hem om jag haft nåt anfall under dagen och en dag då han och Elin varit ute med Kiwi kom han in lite med andan i halsen, höll i telefonen och sa:
-Jag var på väg att ringa 112, jag har slagit numret, för jag trodde du hade ett anfall för det lät så när jag kom in. Som tur var hade han fel och ljuden han hörde kom någon annanstans ifrån.
Tyvärr så tror jag att det tar upp en stor del av hans funderingar och oroar honom då han är så pass stor att förstå vad som faktiskt händer.

Viktväktarna i måndags gick jättebra och jag kände inte av ep-n något alls. Jag mår så bra och är så nöjd dessa dagar. Dagen efter, i tisdags, var jag trött som bara den men inget anfall eller känningar då heller. Igår kände jag lite, lite men inget som oroade mig och Patrik behövde inte följa till VV.

Men idag sa det stopp och rullgardinen åkte ner.
I morse då jag och Patrik knallade ut till stallet klockan 06.50 då kände jag att jag hade ont i operationshuvudet som jag kallar det. Det värker och "hugger" på operationssidan och moler bakom vänster öga.
Jag försökte att inte tänka på det så mycket och som vanligt då jag kommer ut i stallet så tänker man på andra saker än de negativa =)
Jag var inne på förmiddagen idag men gick och red efter lunch. Ett riktigt bra dressyrpass på min finna häst Janus =) Det är så roligt och jag kände mig jättenöjd.
När anfallen nu hållit sig borta i en vecka då törs jag gå och rida själv. Annars måste jag ha sällskap i fall att det skulle komma då jag sitter på hästen.
Elin kom hem från skolan idag för hon kände sig hängig och Alex var med kompisar efter skolan.
När jag var klar i stallet gick jag in och då kom värken tillbaka i huvudet. Jag bytte om, fixade håret, tvättade bort häst/stall doften (lukt för vissa som inte tycker det luktar gott =)) men det gjorde bara ondare och ondare. Tog på mig ytterjackan men då tog smärtan över. Stod i hallen och lutade mig mot väggen och sa att jag hade så ont. Elin sa:
-Du kanske inte kan följa och handla.

-Jo då det kan jag. Men efter ett tag sa jag högt:
-Nej inget anfall nu.
Och så kände jag hur tårarna steg i ögonen. Elin sa flera gånger:
-Gå och lägg dig på sängen.
Vi stod i hallen så det  var inte många meter till vårt sovrum och jag fick hjälp dit.
Tårarna fortsatte men det jobbigaste var att det kändes som att det drogs åt en snara runt min hals. Inte att andingen är så svår men det krampar i luftrören och musklerna i hals och nacke och det gör så ont. Värken går upp i gommen och under tungan. Låter helsjukt, jag vet, men så kan jag förklara det =)
Jag låg och ofrivilligt grimaserade på sängen men lyckades få fram att de skulle hämta värmekudden.
Elin gick och värmde den i mikron. Hon höll undan Kiwi så hon inte skulle komma och kolla vad jag höll på med.
Barnen har lärt sig lite om vad som händer så jag tror att det känns som att de har lite koll på vad de ska göra om de klarar av det mentalt.
Innan Elin kom med kudden släppte det och kroppen slappnade av, av sig själv. Det var väl då som åskovädret i huvudet slutade.
Patrik la kudden på min hals och jag kände värmen och tröttheten.
De skulle åka och handla men innan fick jag hjälp att lägga mig i soffan, där jag dagtid slappnar av bäst. Elin slog på värmefilten och bäddade ner mig under den och så hade jag värme kudden på huvudet och halsen, smärtan avtog men sömnen tog över. 

Denna bild tog vi hos min svärmor för ett tag sedan. Barnen lekte med hatten och vips var den på Patriks huvud. När jag såg hur bilden jag tog blev skrattade jag så jag kunde inte sluta.
Någon dag efter det sa Elin:
-Mamma, tänk om du skulle få skratta så där som när du tog kortet på pappa hos farmor varje gång du får anfall istället för att bli ledsen. Det skulle vara mycket bättre.

 

/Helena