hjärntumör...igen.blogg.se

Samtalet som jag väntat på i flera veckor kom i tisdags, mellan 13.30-15 skulle han ringa. Vi var och handlade innan det och hade planerat så att vi skulle vara hemma till dess.Så klart har jag mobiltelefon med mig men det känns bättre att prata om detta hemma i lugn och ro än i kassakön på Ica.
Klockan blev 13:30 och mitt hjärta började slå snabbare och hårdare men jag fick vänta ända till klockan var ca 14.10 innan min telefon ringde. Jag tog luren och gick in i vårt sovrum.
Han presenterade sig och sa att vi hade träffats två gånger 2011 i samband med mina operationer. Jag trodde inte vi hade setts men det var ett gäng med vitklädda läkare, både manligt och kvinnligt kön, då jag befann mig där under alla veckor 2011 så det var nog inte första prioritet att komma ihåg vem som hette vad och jobbade med vad.
Han berättade varför han ringde och vad han hade tagit del av men bad mig berätta hur det hade varit den sista tiden och hur allt hade börjat. Sagt och gjort, jag berättade om hur det var i dag, vilka mediciner jag åt, hur jag hade ökat doserna, lagt till fler olika mediciner, hur ofta jag haft/får anfall, vissa med kramper och ambulans som följd, och vissa mindre men som jag ändå inte kan göra något åt men kan stanna hemma efteråt.
Han sa att det som han ville var att göra en långtids EEG (man sitter fast i sladdar som är fästa på huvudet och ep-medicinen tas bort och man utsätts för sånt som ska framkalla anfall och det registreras på en monitor för att se vart i hjärnan det börjar att framkalla anfallen. Man filmas 24 timmar/dygn så att de ska se om man tuppar av)
Ett sådant får man räkna med tar mellan 3 dagar till 3 veckor.
Han undrade om jag gick med på det.
-Ja vad har jag för val, frågade jag tillbaka.
Kommer inte ihåg vad han svarade, antagligen för att jag visste att jag inte har något alternativ.
Varför han vill att jag gör ett EEG är för att se vart man ska gå in och operera.
Jag frågade honom:
-Hur länge kan jag leva med den epilepsi jag har i dag om vi hittar rätt medicinering så jag slipper anfall?
Jag menar inte att jag ska dö, absolut inte , men jag undrade om kroppen inte mår bra av att få i sig så stora mängder medicin under längre tid.
Svaret blev:
- Du kan leva med det lika länge som de som inte äter de medicinerna , men du blir väldigt begränsad i din vardag för du kan ju aldrig veta om du får anfall ändå och om du i alla fall får anfall då riskerar du hjärnskador.
Tack för det, det var precis vad jag ville höra. NOT!!!
Han fortsatte:
-Det vi ska få svar på med alla kommande undersökningar, som är många fler än just EEG, det är var de kan operera för att göra så lite skada som möjligt. Det vill säga att minnet inte blir skadat och att talet inte förstörs.

Ja vad ska jag säga.
Att deppa ihop totalt, ja det är ett alternativ, att lägga sig ner och inte stiga upp, ja det har jag lust med då och då, att lämna landet och åka till sol och värme och ligga och sola vid en pool varje dag, det skulle var otroligt skönt.
Men inget av detta gör så att skiten försvinner av sig själv så det är bara att anpassa sig och ta dagen som den kommer.
Just nu gör jag just det, tar dagen som den kommer, med hjälp av familjen då jag inte kan vara själv då mina anfall kommer ofta och när som helst .
Berättar mer imorgon om det.

Här går bilen till affären och godishyllan strax.
Jag är en godisråtta och det är ju lördag så =)