/
Allmänt /
Samtalet jag inte ville ha
Det som förvånar mig med mitt nystartade bloggande är att ni är så många som läser det, och dessutom berör så många. Jag tänkte att jag skriver av mig och berättar om vad som hänt under alla år men trodde inte det skulle nå ut till människor på det sätt som det gjort. Det känns bra och jag kommer gladeligen fortsätta med detta.
Jag vill på inget sätt att ni ska tro att jag gått omkring och vart olycklig p.g.a. detta i alla år. Man lever det liv man presenteras för och har själv ett val att lägga sig ner, ge upp och deppa ihop eller så gör man det man vill och kämpar för att komma tillbaka. Jag ska skriva mer om det senare.
Jag vill på inget sätt att ni ska tro att jag gått omkring och vart olycklig p.g.a. detta i alla år. Man lever det liv man presenteras för och har själv ett val att lägga sig ner, ge upp och deppa ihop eller så gör man det man vill och kämpar för att komma tillbaka. Jag ska skriva mer om det senare.
2014-03-18
Tisdag förra veckan kom samtalet jag inte ville ha.
Jag skrev då att jag inte hade ork att berätta vad det var som sades, men nu har det nog sjunkit in så mycket det går.
Elin och jag höll på att göra oss iordning för vi skulle gå och rida. Jag på Janus "Janne" och Elin på Boss "Bosse", den senare är uppstallad i vårt stall och Elin är medryttare en dag i veckan. Så ringde min mobil. Det var ett hemligt nummer. Jag har min läkares nummer men det stod inte hans namn så jag var inte förberedd på att höra hans röst då jag svarade. Han frågade om jag satt så att jag kunde prata.
- Hmm njaa men jag tror det är bäst att jag går och sätter mig, svarade jag och gick in i sovrummet och stängde dörren bakom mig. Resten av familjen visste direkt vad det var så de lät mig prata utan att "störa". När samtalet var slut kände jag att NEJ jag tänker fan inte låta det jag fått veta trycka ner mig i skoskaften just nu för jag ska gå och rida. Sagt och gjort vi bytte om och knallade ut i hagen, hämtade våra hästar och gjorde dem klara för ett ridpass.
Vi gick till ridhuset och jag fick tänka på något annat. Janne gick riktigt bra trots att matte hade tankarna lite utspridda över hela ridhuset då hon red, samtidigt höll ett öga på Elin och Boss och även hjälpte en tjej som red en annan av våra hästar.
Tillbaka på gården med hästarna och sedan in i huset. Då kom det.
Vad hade han sagt egentligen?
Jo det han sa var:
- Din tumör har växt och ärrbildningar, kallas också för glios, från de tre tidigare operationerna har ändrats. Det är det som gör att du får epilepsianfallen.
Jag skrev då att jag inte hade ork att berätta vad det var som sades, men nu har det nog sjunkit in så mycket det går.
Elin och jag höll på att göra oss iordning för vi skulle gå och rida. Jag på Janus "Janne" och Elin på Boss "Bosse", den senare är uppstallad i vårt stall och Elin är medryttare en dag i veckan. Så ringde min mobil. Det var ett hemligt nummer. Jag har min läkares nummer men det stod inte hans namn så jag var inte förberedd på att höra hans röst då jag svarade. Han frågade om jag satt så att jag kunde prata.
- Hmm njaa men jag tror det är bäst att jag går och sätter mig, svarade jag och gick in i sovrummet och stängde dörren bakom mig. Resten av familjen visste direkt vad det var så de lät mig prata utan att "störa". När samtalet var slut kände jag att NEJ jag tänker fan inte låta det jag fått veta trycka ner mig i skoskaften just nu för jag ska gå och rida. Sagt och gjort vi bytte om och knallade ut i hagen, hämtade våra hästar och gjorde dem klara för ett ridpass.
Vi gick till ridhuset och jag fick tänka på något annat. Janne gick riktigt bra trots att matte hade tankarna lite utspridda över hela ridhuset då hon red, samtidigt höll ett öga på Elin och Boss och även hjälpte en tjej som red en annan av våra hästar.
Tillbaka på gården med hästarna och sedan in i huset. Då kom det.
Vad hade han sagt egentligen?
Jo det han sa var:
- Din tumör har växt och ärrbildningar, kallas också för glios, från de tre tidigare operationerna har ändrats. Det är det som gör att du får epilepsianfallen.
Ja men det visste jag ju redan. Det har han ju t.o.m. sms:at till mig, samt samtal från en annan läkare som talat om det.
- Men sen är det en annan sak också, fortsatte han.
Vi ser någonting i pannloben som inte varit där tidigare. Vi vet inte ännu om det är en ny tumör eller om det är ärrbildningar men vad det än är så har det inte varit där tidigare.
Min läkare sedan 24 år sedan är en man med otrolig kunskap som jag alltid känt mig trygg med. Han lindar inte in saker och jag föredrar det istället för att försiktigt säga saker så man nästan får gissa sig till vad som kommer. När han sagt detta så visste jag att nu har han en plan för annars skulle han inte ringt.
Det som nu väntar i Umeå är en ny magnetröntgen som ska tas på något special sätt så att det ser mer än vad som görs vid en vanlig MR. Tyvärr behöver jag sövas för detta då det tar ca en timme och min rygg klarar inte av att ligga stilla så länge. Man ligger fastspänd med huvudet och åker in i ett rör och får inte röra sig en millimeter. När ryggen skriker och smärtar ner i benen efter 15-20 min är det svårt att stå ut i 40-45 min till.
Ett långtids-EGG. Det kan ta tre dagar upp till tre veckor. Man är i ett rum med säng, fåtölj, TV, DVD-spelare och ett tvättställ och övervakas 24 timmar/dygn av personalen som sitter utanför rummet.
Dom fäster massor av sladdar på huvudet, i hårbotten och med någon slags pasta fäster dom plattor som läser av hjärnans aktivitet, på detta bandage som gör att man inte får loss sladdarna.
Snyggt va? =)
Har även en låda på magen som märker om kroppen krampar. Sladden är 30 meter lång och man kan röra sig fritt i rummet och till toaletten som är just utanför rummet. Man blir inte övervakad på toaletten men man får inte låsa dörren. Man får heller inte duscha under denna tid (ska väl tilläggas att om man måste vara där längre tid, då får man en paus på några timmar för att duscha och t.ex. gå ut och få frisk luft). Medicinen tas bort för man ska framkalla ep-anfall och vid olika till fällen ska jag vara vaken 24 timmar i sträck och då hoppas man att anfallen kommer. När man varit vaken ett dygn ska man också sitta i sängen och 30 cm framför sig får man en lampa som blinkar och ändrar ljus med sådana blinkningar som vi med epilepsi inte kan titta på. Får man då ett anfall så sitter man bekvämt i sängen och riskerar inte att göra sig illa.
- Men sen är det en annan sak också, fortsatte han.
Vi ser någonting i pannloben som inte varit där tidigare. Vi vet inte ännu om det är en ny tumör eller om det är ärrbildningar men vad det än är så har det inte varit där tidigare.
Min läkare sedan 24 år sedan är en man med otrolig kunskap som jag alltid känt mig trygg med. Han lindar inte in saker och jag föredrar det istället för att försiktigt säga saker så man nästan får gissa sig till vad som kommer. När han sagt detta så visste jag att nu har han en plan för annars skulle han inte ringt.
Det som nu väntar i Umeå är en ny magnetröntgen som ska tas på något special sätt så att det ser mer än vad som görs vid en vanlig MR. Tyvärr behöver jag sövas för detta då det tar ca en timme och min rygg klarar inte av att ligga stilla så länge. Man ligger fastspänd med huvudet och åker in i ett rör och får inte röra sig en millimeter. När ryggen skriker och smärtar ner i benen efter 15-20 min är det svårt att stå ut i 40-45 min till.
Ett långtids-EGG. Det kan ta tre dagar upp till tre veckor. Man är i ett rum med säng, fåtölj, TV, DVD-spelare och ett tvättställ och övervakas 24 timmar/dygn av personalen som sitter utanför rummet.
Dom fäster massor av sladdar på huvudet, i hårbotten och med någon slags pasta fäster dom plattor som läser av hjärnans aktivitet, på detta bandage som gör att man inte får loss sladdarna.
Snyggt va? =)Har även en låda på magen som märker om kroppen krampar. Sladden är 30 meter lång och man kan röra sig fritt i rummet och till toaletten som är just utanför rummet. Man blir inte övervakad på toaletten men man får inte låsa dörren. Man får heller inte duscha under denna tid (ska väl tilläggas att om man måste vara där längre tid, då får man en paus på några timmar för att duscha och t.ex. gå ut och få frisk luft). Medicinen tas bort för man ska framkalla ep-anfall och vid olika till fällen ska jag vara vaken 24 timmar i sträck och då hoppas man att anfallen kommer. När man varit vaken ett dygn ska man också sitta i sängen och 30 cm framför sig får man en lampa som blinkar och ändrar ljus med sådana blinkningar som vi med epilepsi inte kan titta på. Får man då ett anfall så sitter man bekvämt i sängen och riskerar inte att göra sig illa.
April 2011 gjorde jag detta senast och det är inte så tråkigt och jobbigt som man kan tänka sig. Jag var där i 12 dagar men när man är där vet man att det är ett måste så det är bara att gilla läget. Jag kan säga att det var många filmer, många tv-program och många skvallertidningar som sågs och godis gick åt förra gången så jag har börjat ladda för vad jag ska ha med mig denna gång.
Jag ska även göra en neuropsykologistundersökning för att de ska se hur mycket mina minnes och känslocentran påverkas för att se var det trycker mest.
Ska också träffa radiologer. Vet inte varför men det kanske går att stråla bort skiten.
Förra gången jag gjorde detta EEG peppade en tjej mig att börja blogga men jag kom bara till att skaffa ett bloggkonto sedan tog det tre år innan jag tordes börja. Tack Sara =).
/Helena
Jag ska även göra en neuropsykologistundersökning för att de ska se hur mycket mina minnes och känslocentran påverkas för att se var det trycker mest.
Ska också träffa radiologer. Vet inte varför men det kanske går att stråla bort skiten.
Förra gången jag gjorde detta EEG peppade en tjej mig att börja blogga men jag kom bara till att skaffa ett bloggkonto sedan tog det tre år innan jag tordes börja. Tack Sara =).
/Helena
Jag önskar dej ett stort lycka till med dina undersökningar. Just nu känns mina egna bekymmer ganska futtiga...