hjärntumör...igen.blogg.se

När man vaknar efter att ha fått huvudet uppborrat, uppsågat, en bit bortplockat så att läkarna kan ta sig in under hjärnhinnan och de har skurit i hjärnan, då gör det ont!
Jag har två barn. Alexander födde jag naturligt men med Elin blev det kejsarsnitt för då hade jag fått tumören andra gången och läkarna ville inte chansa på att trycket skulle bli för stort i huvudet. Jag skulle hellre föda 5 ungar på rad istället för att uppleva denna smärta igen. Men nu överdriver hon väl ändå, kanske en del tänker. Men det gör jag faktiskt inte. Man ligger i sängen och kan knappt röra skallen och det känns som man blir överkörd med ett däck fram och tillbaka på både in och utsidan om och om igen. Detta var 1991 och idag har man såklart kommit längre vad gäller smärtlindring. 

Såklart blev det bättre efter några dagar. Jag började undra hur mycket hår jag hade kvar. Hoppas det var någon snygg frisyr jag kunde få till av det hår som var där. Efter några dagar lättades det på bandaget och jag fick se att denna frisyr som detta hår skulle åstadkomma var inget man ville visa sig med, så valet var att gå så eller raka bort allt.
Jag kommer aldrig att glömma hur jag och en sköterska gick in i ett rum där allt var vitt. Hon ställde en stol mitt i rummet för jag ville inte se mig i spegeln som fanns på väggen. Jag satte mig där och så hörde jag surret från rakapparaten.
-Luta huvudet bakåt, sa hon och jag höll andan.
Jag kände hur apparaten lades mot min panna och därefter föll håret på mina axlar för att sedan landa på golvet.

Att vara på sitt 21:a år och tappa en stor del av sin personlighet är jobbigt. Jag satt och tittade på kort häromdagen, då jag var hos min mamma, och det var nog ingen stor förlust att bli av med den frisyr som jag gick omkring med innan operationen. Hempermanentat halvlångt, slingat... 

Jag ville inte bo i min lägenhet ifall att något skulle hända när jag kom hem från Umeå. Och hände nåt det gjorde det.
Då jag vaknade andra morgonen hemma då hade huvudet svällt upp på vänstersidan. Pappa ringde min läkare och det var bara för pappa att ta ledigt från jobbet och vi satte av till Umeå igen.
Eftersom det blev en snabb avfärd hann vi inte käka middag. När vi kom till Skellefteå var vi båda hungriga och när vi såg MAX så beslutade vi för att äta där. Pappa parkerade och öppnade bildörren. Jag satt kvar,
- Kom då, sa han men jag satt kvar.
- Jag törs och vill inte gå in där. Jag vill äta i bilen. 

Och så blev det för jag visste att jag skulle bli uttittad. Jag kommer inte ihåg om jag hade bandage på skallen eller om jag bara var skallig med stygn längs hela vänstersidan i en stor båge.

Vi blev kvar i Umeå nästan en vecka. Det som hände var att de fick dra ur vätska från den uppsvällda sida. Det var en stor spruta som skulle dra ut vätskan och jag är inte rädd för sprutor men det var ingen skön känsla att bli stucken där man var nyopererad.

Varken mitt jobb eller mitt största intresse fick fylla mina dagar som jag ville.

Vid den tiden hade jag ingen egen häst men att inte få rida på lektion den tiden var inget jag ville låta bli. Jag vet att jag satt upp och red tidigare än jag skulle men det struntade jag i.

Jag hade som sagt inte tagit ut någon peruk men jag beslutade mig för att ta på mig en sjal och hade stora örhängen som skulle ta bort blickarna från själva sjalen. Jag tog bussen till stan en dag och gick in på Wasa (dagens Strandgalleria) och folk glodde som om jag var ett gående monster eller något. Jag satte mig på bussen och åkte hem på en gång. Jag ringde till mamma och berättade.
- Nej men du inbillar dig bara. Inte är det någon som tittar.
Jag fick henne att följa med mig på stan och hon fick snabbt se att folk stirrade.

En annan gång efter andra operationen, 2004, var jag och familjen på Ö&B. Jag gick med en kundvagn och stannade för att titta på något. Då kom det en man som inte släppte mig med blicken och så gick han ett helt varv runt mig stirrandes på mitt huvud. Min mamma höll på att krevera och ville gå fram till honom och säga:
- Är det något du undrar, fråga då!

 

Jag hade bil 1991 och min läkare sa,
-Du får inte köra bil på tre år. Antingen så rapporterar jag in till Vägverket och du blir av med av med körkortet eller så låter du bli bilen eller så använder du den och riskerar att köra på ett barn som dör! 

Mitt val var enkelt. Bilen fick stå på parkeringen till att börja med och hamnade sedan på skroten då jag flyttade till Stockholm 1992.

  

Igår var en bra dag, till att börja med. Jag hade inte något anfall på måndag, tisdag och fram till ca 18.15 igår kväll. Jag och mamma var på Viktväktarna och jag fick känningar. Jag kände att det var mer än vanligt så jag sa till mamma:
-Ha telefonen i närheten så du kan ringa Patrik om det händer och blir det med kramper får du väl ringa ambulansen om det behövs.
Ja den låg redo.

När vägningen började gick det bra. Sedan efter ca 30 minuter kände jag hur det kom; en rad av seriebilder av en man med mörkt hår kom framför mig och orden jag sa till de som stod framför mig i rummet var inte de ord jag hörde i huvudet. Detta har jag upplevt en gång förut och det var innan jag fick krampanfallet på hästryggen. 
De två jag pratade med svarade på det jag tänkte säga så uppenbarligen sa jag det som jag ville men det hördes som något annat för mig. Benen darrade och jag höll mig i bordet som stod framför mig. Om jag valde att försöka gå till mamma då skulle alla i lokalen, ca 30 personer, se hur jag fick anfallet och det ville jag inte. Detta höll i sig ca 5 min och på något sätt lyckas man ibland hålla tillbaka anfallet och till slut försvann det just då.

Två mindre anfall kom på kvällen. Ett i VV-lokalen och ett i foderkammaren hemma i stallet. 

Vid 13 tiden idag skulle jag och Patrik ut och rida. Minuten innan vi skulle leda ut hästarna kom ett anfall som gav jobbig andning, tårar som forsade och jag slutade liggandes på stallgolvet. Nu längtar jag lite till Umeå, till alla förberedande undersökningar som ska göras, för nu är det jobbigt!

 

/Helena