/
Hälsa /
Jag är inte sjukdomen, jag är den jag är.
Jag har träffat honom och han har träffat mig då jag låg med rakad skalle, uppborrat med en skallbensbit på ca 8x12 cm bortplockat och hälsat på min hjärna förr. Träffade honom också efteråt, denna man med positiv pondus som många saknar.
På onsdag kommer vi att ta i hand, presentera oss för varandra och gå efter varandra i korridoren tills hans rum där vi blir visade vart vi ska slå oss ner. Antagligen kommer han att säga att vi träffats förr, 2011, då jag opererades de två senaste gångerna.
-Hur mår du idag Helena? tror jag är en av de första frågorna som kommer att ställas.
Ja hur fan mår jag?
-Ja ryggen är en katastrof just nu, (den lär knappast ha gillat den bilresa på 3-4 timmar till Umeå som vi nyss gjort) och har varit så en till två veckor och en nacke som ständigt påminner mig om att den sitter där. Huvudvärk på köpet av detta men annars mår jag nog bra. Det känns som om han kommer att titta frågande på mig.
Vad då, var det inte det han frågade? Hur jag mår? Eller menade han något annat?
Jaha, hmm..jaha DET!
Men varför sa han inte det direkt då. Herregud hur ska jag förstå vad han menar. Det är ju inget jag går och tänker på hela dagarna.
Jag tror, och känner, som att människor jag möter och vet i vilken situation jag är i, ser mig mer som ”hon med sjukdomen” mer än den jag egentligen är.
Jag är mer än hon med hjärntumören.
Jag är mer än hon som har epilepsi.
Jag är inte hon som har opererats 4 gånger. Eller jo det är jag men det är inte det som gör mig till den jag är.
Jag är någon annan än hon som inte vet hur hennes framtid ska se ut…ja men hallå, vem vet det?
Jag, som många andra speciellt nu under sommaren och semestertider, gör andra saker.
Jag ser inte mig själv som sjuk då vi gör saker. När jag får anfall och blir supertrött efteråt eller inte kan göra saker som jag vill, då det begränsar mig, då är det jobbigt och trist men annars är jag som vem som helst som trivs med sin vardag och de som jag har runtom mig.
Igår kväll var vi och badade med hästarna (jag badade inte, står hellre bakom kameran istället för att vara i vattnet).
Det var roligt och härligt att göra det med familjen, två- och fyrbenta.
Det är lite sånt som gör mig till den jag är och inte är hon med sjukdomen.
/Helena
Man är ju inte sin sjukdom... jag blir bara förbaskad när man kallar det för tex adhd-ungar... det är barn med adhd inget annat! Skulle man vara sina sjukdom skulle man ju aldrig bli av med den eller kunna göra något annat än att tänka på den. Jag hoppas på det bästa för dej på onsdag.